Workshop 3

Život ne přežívání s Alzheimerovou nemocí
Joyce Simard, Ladislav Volicer

Lidé s Alzheimerovou chorobou si zaslouží život prožít, ne pouze přežívat. Ani takto nemocní lidé neztrácí touhu cítit se potřebnými, mít pozitivní sebehodnocení, touhu milovat a být milováni. Rovněž se chtějí i nadále bavit.

Tento workshop ukazuje cesty, jak osoby s Alzheimerovou chorobou, které se nacházejí v různých fázích nemoci, zapojovat do smysluplných aktivit a udržovat kvalitu jejich života.

Jak nemoc postupuje, cíle péče se mění a objevují se častěji lékařské zákroky jako je hospitalizace, CPR a PEG, ale nedochází ke zlepšování kvality života. Naopak nefarmakologické přístupy, ať individuální nebo skupinové, mají lepší a pozitivnější vliv na kvalitu života, a to během celého průběhu onemocnění.

Účastníci workshopu se naučí, jak přijímat rozhodnutí v oblasti péče o lidi s demencí ve všech fázích nemoci, pomocí přístupu paliativní péče.

"Klub" je skupinový program určený pro lidi ve středně těžké fázi demence. Je zaměřen na poskytování aktivit v průběhu celého dne a večera. Tento na člověka zaměřený přístup snižuje užívání antipsychotik, hypnotik a redukuje počet pádů. Program se poskytuje v pečovatelských domovech, denních stacionářích a může být přizpůsoben i péči poskytované doma blízkými členy rodiny.

"Namasté péče" se zaměřuje na osoby v těžké fázi demence. Program Namasté může být jak skupinový, tak individuální a lze ho provádět u lůžka nemocného. Tento program byl navržen před 13 lety a měl vliv na snížení úžívání antipsychotik a hypnotik. Rodiny a pracovníci ošetřovatelských domovů vnímají, že u osob v těžké fázi demence se kvalita života zlepšuje, pokud jsou součástí péče Namasté.

Joyce Simard je profesorkou Ústavu ošetřovatelství na Univerzitě Západní Sydney v Austrálii a geriatrickou konzultantkou působící v Land O’Lakes na Floridě. Již 38 let se věnuje dlouhodobé péči, působí jako specialistka na Alzheimerovu nemoc v mnoha zdravotnických organizacích poskytujících konzultační služby v ošetřovatelských domovech, komunitách s asistovaným bydlením a v hospicových organizacích. Profesorka Simardová je vyhledávanou lektorkou, napsala řadu článků a je autorkou knih Kouzelný magnetofon a Namasté – Program péče na konci života u lidí s demencí. 

Ladislav Volicer je v současné době profesorem Univerzity Jižní Florida v Tampě, hostujícím profesorem na 3. lékařské fakultě Univerzity Karlovy v Praze a na Univerzitě v Západní Sydney. Před 25 lety založil jednu z prvních jednotek specializované péče pro pacienty s demencí a zavedl koncept strukturované paliativní péče pro pacienty s pokročilou demencí. V rámci tohoto konceptu jsou hlavními cíli péče podpora kvality života a důstojnosti člověka, nikoli prodlužování života za každou cenu. Profesor Volicer se zabýval různými aspekty péče o pacienty s demencí, včetně poruch chování, potíží při jídle a dalších zdravotních komplikací. Je uznávaným mezinárodním odborníkem v moderní péči o pacienty s demencí. Publikoval více než 250 článků v časopisech a sbornících a redigoval čtyři knihy o péči o pacienty s demencí v klinické praxi. Byl předsedou výboru pro etiku AMDA, je redaktorem jedné ze sekcí časopisu Výživa a stárnutí (Journal on Nutrition and Aging) a členem redakční rady časopisu JAMDA.