Jak vnímají děti a dospívající, že některý z jejich blízkých trpí Alzheimerovou nemocí?

Alzheimerova nemoc (AN) ve velké míře ovlivňuje rodinný život, zvláště je-li o nemocného pečováno doma. Aby děti pochopily, co tato nemoc obnáší, je důležité si s nimi o tom promluvit.

Pokud je nemocný někdo, kdo je dítěti velmi blízký (rodič, prarodič,…), vnímá dítě všechny problémy týkající se AN mnohem intenzivněji. Záleží také na tom, kde nemocný člověk žije. Pokud je stále doma v rodinném prostředí, dotkne se to života dítěte jistě mnohem více, než kdyby byl nemocný člověk trvale umístěn ve specializovaném zařízení.

Co prožívají?

Jestliže někdo v rodině onemocní AN, stává se, že je dětem často věnováno méně pozornosti než dříve. Jsou narušeny jejich každodenní činnosti a navíc se stávají těmi, kteří o nemocného také pečují. Děti a dospívající pak prožívají řadu různých emocí:

• jsou smutní kvůli změně osobnosti milovaného člověka

• jsou rozrušení, že jejich blízký onemocněl AN a že se teď chová podivně

• mají strach z tohoto chování nemocného člověka

• obávají se, že oni sami nebo jejich rodiče onemocní AN

• rozčiluje je, že musí nemocnému stále něco opakovat

• cítí se vinni, že nemají dost trpělivosti s nemocným člověkem a někdy se na něj rozzlobí

• žárlí, protože se cítí být odstrčeni a stále více času je věnováno nemocnému člověku

• obávají se pozvat své přátele a známé na návštěvu

Jaké jsou obvyklé reakce dětí, jestliže má někdo v rodině AN?

Někdy se dá jen těžko poznat, co děti opravdu cítí. Je důležité všímat si změn v jejich chování, abychom je mohli správně pochopit.

Nerozumí-li, co všechno tato nemoc obnáší:

• nechtějí být s nemocným a nemají s ním trpělivost

• stěžují si na různé bolesti (břicha, hlavy,…)

• ve škole dosahují horších výsledků

• tráví více času mimo domov

• nezvou domů na návštěvu své přátele

Jak může dětem a dospívajícím pomoci jejich rodina?

Nejdůležitější je, aby měly děti možnost si s někým o všem promluvit. Dejte jim možnost, aby řekly vše, co cítí a co je napadá. Je nutné s tím začít co nejdříve a přesvědčit je, že se mohou kdykoli na cokoli zeptat. Vždy jim odpovídejte podle pravdy a takovým způsobem, aby mohly všemu porozumět. Nejčastější otázky jsou:

• Co je Alzheimerova nemoc?

• Proč na mne dědeček volá tatínkovým jménem?

• Bude mít maminka také Alzheimerovu nemoc?

• Proč se babička chová tak divně?

• Co můžeme udělat společně?

• Proč se mě babička ptá pořád na to samé?

• Jak můžu babičce pomoci?

Co mohou děti a dospívající pro nemocné udělat?

Různé aktivity, kterým se mohou děti a dospívající s nemocným věnovat, jsou nejjednodušší cestou, jak mezi nimi udržet dobrý kontakt. Nejlepší jsou nenáročné obyčejné činnosti, které nevyžadují žádnou velkou námahu. Jinak by to bylo pro nemocného stresující a pro dítě příliš vyčerpávající. Rozhodně není dobré, aby dítě mělo povinnost nemocného koupat nebo např. oblékat.

Mohou spolu:

• poslouchat hudbu, tančit nebo zpívat

• procházet se po zahradě a okolí

• skládat a rovnat oblečení

• prohlížet si staré fotografie

• číst noviny nebo oblíbené knihy

• dívat se na filmy nebo hudební pořady

• psát společný deník

Kde můžete získat další informace?

Pokud všichni členové rodiny vědí, co mohou od postupující nemoci čekat a jak nejlépe o nemocného pečovat, může být taková péče i přes všechny potíže pozitivní zkušeností.

V České alzheimerovské společnosti je možné obdržet další informace týkající se péče o nemocné trpící Alzheimerovou chorobou a jinými formami demence. Jsou zde k dispozici i brožury a publikace zabývající se tímto onemocněním.

S využitím podkladů ADI připravily MUDr. Iva Holmerová, Ph.D. a Eva Studnická