Alzheimerova choroba nepostihuje jen člověka s demencí, ale celou jeho rodinu.
Co je to Alzheimerova choroba: Onemocnění postihující ty části mozku, které řídí paměť, myšlení a úsudek, schopnost plánovat a organizovat věci, pozornost a podobně. Lidé s poněkud pokročilejší Alzheimerovou chorobou mohou být fyzicky zcela zdrávi, a přesto potřebují dohled a pomoc prakticky po 24 denně. Někdy zapomínají velmi podstatné věci, mění se jejich rytmus spánku a bdění, nepoznávají ani své blízké a ve známém i neznámém prostředí mohou snadno zabloudit. Mění se také jejich chování. V pokročilejších fázích onemocnění se samozřejmě zhoršuje také jejich celkové zdraví.
Alzheimerova choroba přináší závažné změny nejen pro nemocného, ale také pro celou jeho rodinu. Partneři a děti a další okruh blízkých na sebe přebírá roli rodinných pečujících. To se může týkat nejen dospělých, ale také dospívajících a dětí. Péče o nemocného jim zabírá většinu času, často také komplikuje zaměstnání a veškeré jiné činnosti. Je také finančně náročná a lidé často záhy vyčerpají své úspory. Není proto divu, že až 80 procent pečujících (ale pravděpodobně jich je ještě více) hovoří o vysoké úrovni stresu a mnozí z nich o naprostém vyčerpání v souvislosti s onemocněním svého blízkého.
V naší zemi žije podle kvalifikovaných odhadů více než 150 tisíc lidí postižených nejen Alzheimerovou chorobou ale také demencí jiného původu. To neznamená nic jiného, než že každý desátý člověk má postiženého přímo mezi svými příbuznými a každý třetí se s tímto problémem setkal ve svém velmi blízkém okolí. Mnozí z nás by chtěli postiženým nemocným i jejich rodinám pomoci, někdy ale nevíme, jak na to. Proto je potřeba, abychom si uvědomili, že pečovatelé, kteří se starají o své blízké s demencí:
Samotní nemocní s Alzheimerovou chorobou:
Pokud jste skutečně dobrými přáteli rodiny, kterou postihla Alzheimerova choroba, věříme, že využijete některý z našich tipů. Přestože i Vy žijete v neustálém spěchu a možná docela daleko, i Vás samotné potěší, když svým přátelům vyjádříte podporu. Tady jsou naše tipy:
Zůstaňte v kontaktu. To je důležité. Rodiny postižené Alzheimerovou chorobou se cítí často opuštěny a izolovány, a určitě je potěší, když si na ně vzpomenete. Pište jim, posílejte jim pozdravy a pohlednice – a nečekejte odpovědi, to mnohdy nestihnou. Navštivte je, ale vždy tak, abyste jim nezpůsobili další starosti – pohoštění vezměte s sebou (a sdělte jim to předem) nebo je někam pozvěte. Nemusí to být nic nákladného ani luxusního, Vás samotné ale určitě překvapí, jakou radost jim tím uděláte.
Malé drobnosti potěší. Pokud jsou Vaši přátelé poblíž, je to snadnější, můžete je pozvat na oběd či večeři nebo jim je donést. Když jdete nakupovat nebo něco zařizovat, zeptejte se jich, zda něco nepotřebují také oni. Zkuste vymýšlet malá, drobná a nenákladná překvapení.
Snažte se jim pomoci, aby si i oni mohli oddechnout. Každý z nás potřebuje čas sám pro sebe, alespoň chvilku. To je to hlavní, čeho se pečujícím nedostává. Zkuste si proto udělat pro Vaše přátele chvilku času a nabídnout jim, že se budete v určitou pravidelnou dobu o jejich blízkého starat, dělat mu společnost. Oni si budou moci zařídit své věci, zajdou si na procházku či nákup, nebo si prostě doma nebo venku chvilku odpočinou. Také nemocný bude ve Vaší společnosti možná raději a bude to pro něj vpravdě sváteční chvilka.
Buďte konkrétní ve své nabídce. Mnoho přátel nabízí v dobré vůli: „rád Ti se vším pomohu“, ale neuvědomuje si, že pro pečujícího se jedná o tak obecnou nabídku, že se ostýchá ji využít. Proto (pokud svou nabídku myslíte skutečně upřímně) se chvíli zamyslete a sepište si možnosti pomoci svým přátelům, které by pro Vás nebyly příliš náročné a zavazující, ale jim by mohly zásadně pomoci. Například: drobné nákupy, odnesení věcí do čistírny, recepty u lékaře, chvilka společnosti u pacienta, pozvání na oběd nebo společné uvaření či pomoc v domácnosti. Není nutné, aby tato pomoc byla častá. Stačí jedenkrát týdně či jedenkrát za měsíc, podle Vašich sil a možností. Uvidíte, že Vaši přátelé tuto pomoc velmi ocení.
Získejte informace o Alzheimerově chorobě. Získejte informace o tom, co je Alzheimerova choroba a jiné příčiny, které způsobují demenci. Poučte se o tom, jak postihuje nejen pacienta samotného, ale celou jeho rodinu. Například mnoho lidí s Alzheimerovou chorobou bloudí a ztrácí se i ve známém prostředí. Mnoho z nich může mít také poruchy chování, být chvílemi agresivní, nebo naopak apatičtí, depresivní, mohou být neklidní či plačtiví. Proto je důležité, abyste se i Vy seznámili s povahou onemocnění a jeho jednotlivými příznaky i se způsoby, jak je možné je zvládat.
Snažte se přerušit bludný kruh. Každá rodina, která se stará o pacienta s Alzheimerovou chorobou se dostává do bludného kruhu problémů, stresu, smutku, beznaděje a vyčerpání. Snažte se tento bludný kruh přerušit. Může to být velmi snadné. Snažte se, aby alespoň na chvíli, na jedno odpoledne v měsíci či za jinou určitou dobu všichni změnili prostředí. Pozvěte je na návštěvu k Vám, nebo uspořádejte piknik na své zahradě nebo někde jinde v příjemném a klidném prostředí. Můžete je pozvat také na výlet nebo do restaurace. Nevadí, že výlet bude jen do sousedního města a restaurace může být velmi skromná a nemusí jít ani o oběd nebo večeři, ale jen o odpolední čaj, zastávku na párek a pivo a podobně.
Zkuste naslouchat. To je někdy nejdůležitější pomocí pro rodinné pečující. Zdánlivá drobnost může mít naprosto zásadní význam pro zachování jejich duševní rovnováhy. Často potřebují, aby jim někdo ochotně naslouchal. Nabídněte se jim, že Vám mohou kdykoli zavolat a povídat Vám, nebo že Vás mohou navštívit na kávu a probrat s Vámi své problémy. Ani možná netušíte, jak je tato pomoc důležitá. Naslouchejte jim. To je jedna z největších pomocí a podpor, kterou jim můžete poskytnout. Nemusíte klást žádné zvláštní otázky, nemusíte vymýšlet žádná řešení, oni často potřebují jenom to, aby jim někdo naslouchal.
Péče o pečující. Poraďte pečujícím, aby nepodceňovali péči o sebe. Snažte se zjistit, kde se scházejí svépomocné skupiny, případně kontakty na jiné užitečné služby. Snažte se je motivovat, aby si udělali čas pro sebe. Snažte se jim vysvětlit, že to není čas, který ztrácí jejich blízký – naopak: je to čas, který umožňuje, aby o něj pečovali lépe. Pokuste se najít kontakt na kontaktní místa České alzheimerovská společnosti, která jim poskytnou další informace.
Pamatujte na všechny členy rodiny postižené Alzheimerovou chorobou. Pacient postižený Alzheimerovou chorobou je rád, že jej navštěvujete, i když to mnohdy nedokáže dát najevo. Hovořte s ním tak, jak je obvyklé, ale zároveň jednoduše, aby tomu rozuměl. Mějte na paměti, že i všichni ostatní členové rodiny jsou onemocněním svého blízkého postiženi, pamatujte také na ně svou pozorností a laskavostí. Někdy je i drobná pozornost ve Vašem chování potěší.
Není to jen jejich problém, proto je i Váš zájem tak důležitý. Alzheimerova choroba patří dosud mezi onemocnění nevyléčitelná. Mnohé z příznaků již umíme léčit, umíme také poněkud zpomalit její rozvoj. Mnoho však již dnes umíme učinit pro to, aby život pacientů postižených Alzheimerovou chorobou i jejich rodin byl kvalitnější a snesitelnější. Musíme si ale uvědomit, že společnost stárne a případů Alzheimerovy choroby bude přibývat. Stane se pravděpodobně jedním ze zásadních problémů tohoto století, pokud se záhy nepodaří najít lék, který by ji uměl odstranit.
Proto je důležitá také Vaše podpora. Proto i Vy můžete pomoci České alzheimerovská společnosti, která usiluje o zlepšení postavení pacientů postižených demencí a jejich rodin v České republice.