V říjnu jsme se zúčastnily konference Alzheimer Europe, která proběhla v italské Boloni. Kromě celého týmu konzultantek, které poskytují poradenství lidem s demencí a rodinným pečujícím, byla na konferenci také ředitelka ČALS, která je členkou výboru Alzheimer Europe, a také členka pracovní skupiny pro rodinné pečující zastupující Česko, paní Sylva Dneboská. Jediným českým zástupcem, který vystoupil na konferenci s přednáškou, byla paní Věra Ryšavá, členka pracovní skupiny lidí s demencí, kterou na konferenci doprovodila dobrovolnice Juwana Jenkins. Věřin příspěvek zveřejňujeme dále.
Vystoupení Věry Ryšavé zveřejňujeme v plném rozsahu (a v překladu, protože byl v angličtině), protože je podle nás mimořádně inspirativní.
Jmenuji se Věra Ryšavá, pocházím z České republiky a je mi 70 let. S diagnózou Alzheimerovy choroby se vyrovnávám již 5 let. Po počátečním nešťastném a necitlivém sdělení diagnózy a následných depresích jsem se díky kontaktu s Českou alzheimerovskou společností začala zamýšlet nad tím, co mohu udělat pro snížení stigmatu, které je spojeno se slovem demence. Začala jsem se zapojovat do akcí pořádaných touto společností, veřejně mluvit o své nemoci, poskytovat rozhovory do časopisů a stala jsem se členkou skupiny EWGPWD při Alzheimer Europe.
Během těch pěti let se situace trochu zlepšila, ale stigma zde stále zůstává. Říkám si, čím to je. Stále malá informovanost o nemoci? Přetrvávající nedostatek propojení mezi sociálním a zdravotním systémem? Stud, strach z přiznání vlastní zranitelnosti? Strach z toho, jak moji nemoc přijme společnost, ve které žiji?
Osobně se – dokud mi to můj zdravotní stav dovolí – mohu a chci snažit udržet si svou soběstačnost. Ať už díky stravě, fyzické, duševní nebo sociální aktivitě. Ale to, nad čím v poslední době přemýšlím čím dál víc, je pomoc systému mým blízkým, kteří o mě budou chtít pečovat ve fázi nemoci, kdy už budu z velké části „ztracená sama sobě“.
Během jedné z návštěv u lékaře mi bylo řečeno: „No, víte, pro vás to bude svým způsobem jednodušší, fajn. Spoustu věcí si už nebudete uvědomovat, ale pro vaše blízké to bude mnohem horší.“
Ano, je to tak. Ta nemoc je neúprosná. Jako každý, nebo alespoň většina, bych si přála být ve známém prostředí a nablízku svým blízkým co nejdéle. Uvědomuji si, že přijde čas, kdy už se o sebe nebudu schopna postarat sama a budu v lepším případě závislá na svých blízkých. Pomoc a pochopení společnosti pro mé blízké, aby o mě mohli pečovat a nebyly jim kladeny překážky, nastavení sociálního a zdravotního systému, který jim vyjde vstříc a díky kterému budou vědět, že pokud už nebudou moci, nezůstanou sami – to je pro mě aktuálně velmi důležité. Dává to člověku sílu a chuť bojovat s nepřízní osudu, radovat se a dál prožívat společné chvíle s blízkými a přáteli.
Jak říká můj pětiletý vnuk Kryštof po společně stráveném čase: „Babi, dneska jsme se měli fajn, že jo?“ Odpovídám: „Ano, Kryštofe.“ (A v duchu si říkám, že musím z těchto chvil vytěžit maximum.)
Vím, že finančních prostředků potřebných na výzkum, léčbu a nastavení správného systému péče o lidi s demencí v různých zemích nebude pravděpodobně nikdy dost. O to víc jsem vděčná za existenci Alzheimer Europe a zejména České alzheimerovské společnosti, která pomohla mně i mnoha dalším v těžkých situacích spojených s touto nemocí. Jsem vděčná také za různé odlehčovací služby, terénní služby, denní stacionáře (kterých je stále nedostatek) a za další iniciativy, jako je Seňorina nebo Alzheimer café v Praze, které jsem měla možnost navštívit, a mnoho dalších, které vznikají v jiných městech.
Chtěla bych poděkovat zejména lidem, kteří v nich pracují, kterým není téma demence lhostejné a kteří se snaží zlepšovat situaci a pokoušejí se, aby byl život lidí s demencí lepší a příjemnější, někdy i navzdory nepřízni systému.
Děkuji.
Účast na konferenci byla možná díky podpoře MPSV ČR v rámci projektu Členství ČALS v mezinárodních organizacích, který byl podpořen Dotačním programem na podporu veřejně účelných aktivit seniorských a proseniorských organizací s celostátní působností. Cestu a další náklady na účast členek obou pracovních skupin podpořila Alzheimer Europe.