Jedním z cílů Alzheimer Europe je také podpora výzkumu v oblasti demence. Studie, jejichž cílem je poznání v oblasti demence, se často potýkají s nedostatkem zájemců, kteří by stáli o účast v takovém výzkumu. Alzheimer Europe proto chystá doporučení, která by pomohla výzkumníkům studie plánovat tak, aby se do nich zapojilo co nejširší spektrum populace a výsledky takového výzkumu bylo možné vztáhnout na celou společnost. Pro tvorbu doporučení potřebuje poznat postoje lidí k účasti ve výzkumných studiích v oblasti demence, a proto připravila průzkum veřejného mínění, kterého se můžou zúčastnit všichni Evropané. Dotazník je k dispozici v 11 jazycích, jedním z nich je i čeština. Odkaz na průzkum najdete níže.
Výzkumníci, kteří se věnují zkoumání oblasti demence, často čelí nezájmu širší populace; do studií se často zapojují lidé s obdobnými zkušenostmi či zázemím. To samozřejmě nepříznivě ovlivňuje možnost zobecnění výsledků takového výzkumu. Jedním z cílů Alzheimer Europe je také podpora výzkumu. Pro formulování smysluplných doporučení na podporu účasti ve výzkumu je klíčové identifikovat faktory, které ovlivňují ochotu lidí účastnit se výzkumu demence. Sdílení dat mezi výzkumníky a organizacemi může maximalizovat využití a hodnotu výzkumných dat, což může vést k novým poznatkům. Vzhledem k nedostatku evropských perspektiv jak na účast ve výzkumu demence, tak na sdílení dat, zahájila Alzheimer Europe veřejný průzkum veřejného mínění, aby prozkoumala a vyhodnotila postoje k těmto dvěma tématům.
Tento průzkum veřejného mínění je součástí širší iniciativy, jejímž cílem je pochopit motivaci a překážky účasti ve výzkumu v oblasti demence a sdílení dat. Projekt navazuje na předchozí iniciativu, kterou rovněž vedla Alzheimer Europe a která mapovala evropské postupy sdílení dat v oblasti demence. Průzkum, který byl vytvořen ve spolupráci s členskými organizacemi Alzheimer Europe, Evropskou pracovní skupinou lidí s demencí a Evropskou pracovní skupinou pečujících o lidi s demencí, si klade za cíl shromáždit informace o překážkách a faktorech usnadňujících účast na budoucím výzkumu demence, o minulých zkušenostech s výzkumem a o postojích k sdílení dat.
Prostřednictvím této práce Alzheimer Europe zmapuje a porovná faktory ovlivňující účast na výzkumu demence v evropských zemích a identifikuje potenciální prediktory budoucího náboru v různých oblastech výzkumu. Výsledky budou zahrnuty do zprávy a souboru doporučení, jejichž cílem je zvýšit účast a sdílení dat, a budou také zveřejněny v příslušné sekci webových stránek Alzheimer Europe.
Vyplnění dotazníku trvá přibližně 10 minut a je otevřeno všem lidem žijícím v Evropě. Není vyžadována žádná předchozí zkušenost s účastí na výzkumu demence a účastnit se mohou jak osoby s demencí, tak lidé bez demence. Dotazník je k dispozici v následujících jazycích: čeština, holandština, angličtina, finština, francouzština, němčina, italština, polština, portugalština, španělština a švédština.
Zveme vás k vyplnění průzkumu a jeho sdílení prostřednictvím vašich sociálních sítí. Průzkum je snadno přístupný na smartphonu, notebooku nebo tabletu pod tímto odkazem. Děkujeme vám za vaši podporu!
„Aby byl výzkum demence inkluzivní a relevantní, musíme lépe porozumět tomu, jak se k účasti staví lidé v celé Evropě. Tento průzkum nám pomůže získat jasnější představu o tom, co podporuje nebo naopak odrazuje od účasti na výzkumu, tím, že prozkoumá postoje veřejnosti k účasti a sdílení dat.“ Jean Georges, výkonný ředitel, Alzheimer Europe.
