Bydlím daleko. Jak mohu pomoci?

Starat se o člověka s Alzheimerovou nemocí (AN) je velice náročné. Situace je o to komplikovanější, pokud jste od nemocného vzdáleni, a přesto mu chcete zajistit tu nejlepší péči. Nejste však sami. Pečujících lidí, kteří se o nemocného starají na dálku, je více. Takováto péče znamená dohled nad bezpečím milované osoby, správnou výživou, zdravím apod. Možná se budete cítit vinni a budete rozzlobeni sami na sebe, protože nemůžete být s člověkem, který více než jindy potřebuje péči.

Pokud se Vám však podaří nemocnému zajistit vše potřebné, může péče na dálku úspěšně fungovat.

Jak mohu vědět, co nemocný potřebuje?

Navštivte nemocného a zjistěte, jak se mu daří a co potřebuje. Hledejte odpovědi na následující otázky:

• Má dostatečnou a správnou výživu?
• Jí pravidelně?
• Jak vypadá prostředí, ve kterém žije? Změnilo se nějak?
• Jsou zaplaceny všechny jeho účty?
• Navštěvují ho přátelé a rodina pravidelně?
• Je schopen se sám o sebe postarat (umýt se, uklidit si,…)?
• Je pro něj stále ještě bezpečné, aby řídil auto?

Jestliže nemůžete zjistit všechny tyto informace, zeptejte se někoho z jeho rodiny, přátel, sousedů nebo jeho lékaře.

Co všechno mohu pro nemocného při jedné návštěvě udělat?

Jen málo pečovatelů na dálku může strávit s nemocným opravdu tolik času, kolik by chtěli. Proto je důležité navštěvovat nemocného pravidelně. Měli byste:

• setkat se s lékařem, právníkem a finančním poradcem; poradit se s nimi o všem, co se týká potřeb nemocného; s každou další návštěvou se pak s nimi můžete setkat znovu a probrat novou situaci.
• zeptat se sousedů, přátel a příbuzných na fyzický i psychický stav nemocného; mohou Vám společně říci, jestli se u nemocného vyskytly nějaké změny v chování, zdravotní potíže nebo cokoli, co by se týkalo ohrožení jeho bezpečí.
• udělat si dost času na nemocného; můžete jít společně na procházku, poslouchat hudbu, popovídat si nebo dělat cokoli, co vás oba bude bavit.

Kde mohu najít pomoc?

Existuje několik možností, jak se o nemocného postarat.

• Česká alzheimerovská společnost (ČALS) má svá kontaktní místa v celé České republice. Tam je možné se obrátit s jakýmikoli problémy týkajícími se péče o nemocného. (kontakty naleznete na www.alzheimer.cz)
• Respitní péče poskytuje pečující rodině možnost si na chvíli od náročné péče odpočinout. Přímo domů za nemocným dochází nemocného ošetřovat zdravotní sestra nebo vyškolený pracovník respitní péče se o nemocného po určitou dobu stará.
• Denní stacionář je další z možností, jak poskytnout pečující osobě odpočinek. Je to celodenní program, kde se o nemocného starají školení pracovníci. Večer si rodiny odvádějí své příbuzné domů.
• V zařízeních, kde je poskytována nabídka krátkodobých pobytů, lze umístit nemocného i na několik týdnů.

Na koho dalšího se mohu obrátit?

Pokud budete vědět, na koho se můžete obrátit, dodá Vám to klid a nemocnému pocit bezpečí.

• Příbuzní a přátelé nemocného Vám mohou pomoci tím, že budou alespoň jednou týdně nemocného navštěvovat. Poproste je o to. Pokud bydlí daleko, bude příjemné, když přijedou alespoň někdy, když budou moci.
• Požádejte sousedy, aby občas zkontrolovali, zda se u nemocného neděje něco podivného (kouř, zvuk alarmu, apod.).
• Můžete zkusit najít nějakou organizaci, která by Vám v péči o nemocného mohla ještě pomoci.

Mám k sobě nemocného přestěhovat?

To závisí na mnoha okolnostech. Předtím, než se rozhodnete to udělat, rozmyslete si následující:

• Chce se přestěhovat i nemocný člověk?
• Co na to říká jeho partner/partnerka?
• Je Váš domov zařízen tak, aby tam mohl bydlet člověk s AN?
• Bude se u Vás doma moci někdo o nemocného starat?
• Co si o tom myslí ostatní členové rodiny?
• Jak by se to dotklo Vaší práce, rodinného života a financí?
• Můžete u Vás doma zajistit nemocnému respitní péči?

Někdy může stěhování pro nemocného znamenat zmatek a rozrušení. Než se k něčemu takovému rozhodnete, raději si promluvte s lékařem. Můžete také zkusit zavolat do některého z kontaktních míst ČALS. Vše si pořádně promyslete a hlavně zvažte, zda by pro nemocného neexistovala jiná přístupnější varianta péče.

Co když nemocný bydlí v instituci (např. domov pro seniory)?

V takovémto případě je důležité zůstat stále v kontaktu s lidmi, kteří se o nemocného starají a také s těmi, kteří ho chodí navštěvovat. Zde je několik rad: • Zkuste se domluvit s pečující sestrou nebo lékařem na čase, kdy byste jim mohli volat a oni by Vám poskytli informace o stavu nemocného.

• Zavolejte příbuzným a přátelům nemocného nebo komukoli, kdo ho navštěvuje, aby Vám řekl své postřehy.
• Když jedete navštívit nemocného, sejděte se s někým, kdo se o něj stará.

Co když nejsem nejdůležitější pečující?

Ti, kteří se o nemocného starají nejvíce, jsou nejčastěji jeho sourozenci, partner/partnerka nebo jiní příbuzní, kteří žijí poblíž. Vaše role pečujícího na dálku je však také důležitá. Takto můžete pomoci právě Vy:

• Zůstaňte v kontaktu (telefonním, e-mailovém,…) jak s nemocným, tak s pečujícím.
• Uvědomte si, že je to právě nejbližší pečující, kdo dělá ta nejdůležitější rozhodnutí. Musí zajistit nemocnému tu nejlepší péči a rozhoduje tedy společně s nemocným, co je pro něj nejlepší.
• Pokračujte v péči o nemocného. Můžete pomáhat s účty s vyplňováním různých žádostí a formulářů. Dále zjišťujte, co je možno pro nemocného udělat přímo z místa, kde bydlíte.
• Navrhněte pečujícímu dobu, kdy se můžete o nemocného postarat Vy. Poskytnete mu tím chvíli oddechu. Někdy se také můžete o nemocného starat společně.

Jak se vyrovnat s konflikty v rodině?

Může se stát, že pečující, který se stará o nemocného denně, na Vás bude rozzlobený. Bude to třeba kvůli tomu, že se nechystáte přestěhovat blíž nebo že se o nemocného nestaráte dostatečně. S jeho postojem nejspíše nebudete souhlasit nebo se Vám bude zdát, že mezi něj a nemocného nepatříte. Aby se vše vyřešilo, je nutné pochopit pocity druhého a pokusit se vše vyřešit.

• Setkávejte se společně s celou rodinou. Mluvte o věcech týkajících se péče, ale také o různých dalších problémech a vlastních pocitech. To vše Vám pomůže zbavit se konfliktů.
• Rozlišujte mezi tím, jak jsou schopni ostatní spolupracovat na péči. Někteří jsou samostatní, ihned se ujímají iniciativy a jsou schopni zajistit sami mnoho věcí. Někteří spíše spoléhají na to, že jim někdo řekne, co přesně mají udělat.
• Sepište seznam činností, které se týkají péče o nemocného. Připište k nim, kolik času která zabere, a jestli je nutné na ni vynaložit nějaké finanční prostředky. Pak si tyto činnosti mezi sebou rozdělte podle vašich schopností a možností.
• Pokračujte v komunikaci mezi sebou. Pořádejte pravidelná rodinná setkání nebo si alespoň mezi sebou telefonujte, abyste zůstávali v kontaktu a byli všichni správně informováni. Mluvte o rozvíjející se nemoci a tedy i péči, která je vhodná pro nemocného, ale i pro vás samotné.

S využitím podkladů ADI připravily MUDr. Iva Holmerová, Ph.D. a Eva Studnická