Člověk s Alzheimerovou chorobou potřebuje pomoc při organizaci aktivit svého dne. Cílem tohoto textu je proto dát několik tipů rodinám, které o člověka s Alzheimerovou chorobou pečují.
Aktivity, to jsou, zjednodušeně řečeno, věci, které konáme. Zahrnujeme sem oblékání, hygienu, hraní karet, péči o domácnost, placení účtů, nakupování, přijímání přátel a podobně. Záleží při tom samozřejmě, na co jsme zvyklí.
Aktivity mohou být pasivní, aktivní, samostatné či konané s někým jiným. Posilují lidskou důstojnost a sebevědomí, protože dávají účel a smysl jeho životu.
Aktivity vytvářejí také mezníky času, strukturují den každého člověka. Jsou smysluplným naplněním dne a zejména u pacientů postižených demencí vytlačují nežádoucí vzorce chování, kam patří například neustálé hledání, opakování, bloudění nebo i neklid.
Vhodné aktivity a strukturování dne přinášení nejen pacientovi postiženému demencí, ale i jeho pečovateli a rodinným příslušníkům pocit řádu, bezpečnosti, stability, soudržnosti a nakonec i humoru.
Jak můžeme jednotlivé aktivity rozdělit podle toho, jak jsou zastoupeny v našem životě:
I pro rodinné pečující je vhodné, aby si jednotlivé aktivity předem naplánovali. Měli by vzít v úvahu několik hledisek:
Plánování aktivit pro vašeho blízkého vyžaduje jednak znalost jeho osobnosti (což pro vás zdánlivě není problém), ale také neustálé pozorování, protože nemoc mnohé v jeho osobnosti mění, mění také samozřejmě jeho záliby a dovednosti. Sledujte proto, na co stačí, co dělá s radostí, a co jej naopak zbytečně unavuje a nebaví.
To mohou být různé dovednosti, počínaje pomocí při vaření až po hraní jednoduché písničky na klavír.
To je velmi důležité, protože některé aktivity pacienta těší, uklidňují, má z nich radost a některé činnosti nebo situace jej naopak zneklidňují, bojí se jich a podobně. Je tomu tak i se sledováním televize, někteří pacienti rádi sledují sportovní pořady a jiní jimi mohou být stresováni, protože tomu přestávají rozumět, děsí je rychlé tempo a podobně.
Někteří pacienti zachovávají ve svých aktivitách určitý po léta navyklý denní rytmus – před polednem prostírají stůl, odpoledne chtějí na vycházku a podobně. Snažte se na těchto aktivitách stavět a zachovat jejich pravidelnost.
Jsou určující pro jednotlivé aktivity, přestože Váš blízký je relativně fyzicky zdráv v kontrastu ke svému psychickému stavu, některé činnosti, které dříve zvládal dobře, jej mohou unavovat, to může vyvolávat zase nepřiměřené psychické reakce. Pamatujte i na tuto skutečnost.
Jednotlivé zájmové a pracovní činnosti vykonávané pacientem nebo společně s ním by měly být součástí denního rytmu. Pacient by měl mít vždy pocit, že není jenom zabavován, ale že to, co dělá, je opravdu smysluplné.
Možná namítnete, že činnosti, které vykonáváte společně s pacientem, Vám zaberou daleko více času, než kdybyste je prováděli sami. To je pravda. Ale mějte na mysli, že veškeré činnosti jsou pro pacienta vlastně součástí terapie, že jenom tak bude jeho život plnější a kvalitnější, buďte proto trpěliví. Cílem není výsledek určité činnosti, ale to, že ji konáte společně.
Každou činnost, při které Vám pacient pomáhá nebo kterou vykonává samostatně (vynesení odpadu, utření prachu, umytí nádobí a podobně) oceňte a stále pacientovi zdůrazňujte, jak je důležité, že Vám pomáhá.
Po letech soužití jistě dobře víte, při čem bylo pacientovi vždy dobře, co vyhledával. Mohla to být klidná chvilka u kávy, čtení novin, sledování určitého pořadu v televizi – často pravidelného zpravodajství. Zachovávejte tyto rituály, dávejte mu číst noviny, i když již příliš nerozumí jejich obsahu, zachovávejte pravidelné sledování zpravodajství – pokud máte pocit, že zprávy ze světa pacienta příliš rozrušují, nahraďte je pravidelným sledováním jiného pořadu (regionálního zpravodajství, večerníčku a podobně).
Důležité je uvědomit si i v plánování denního režimu, že demence má tendenci progredovat, zhoršovat se, s tím musíte počítat a podle toho přizpůsobovat jednotlivé činnosti. Pokud pacient již na něco nestačí, pomáhejte mu, tuto aktivitu zjednodušte nebo nahraďte jinou. Dbejte na to, aby si pacient zachoval co nejdéle své dovednosti, ale pokud je ztratí vlivem postupu choroby, není již možné, aby se je znovu naučil. I tady mohou být samozřejmě výjimky, ale jsou to skutečně jen výjimky. Pokud se s výše uvedenou zákonitostí a pravidlem smíříte, přinese to více klidu Vám i pacientovi.
Pozorujte pacienta, kdy je čilejší a ochotnější vykonávat jednotlivé činnosti a přizpůsobte tomu denní rytmus. Mnoho pečovatelů například zjišťuje, že celkovou hygienu pacient vykonává ochotněji ráno než večer – není důvod, proč se tomu nepřizpůsobit.
Buďte klidní a trpěliví, dohlížejte na jednotlivé aktivity a snažte se je usměrňovat jednoduchými pokyny, radami, ale vždy tak, aby se pacient cítil podporován, chválen a nikoli opravován.
Pamatujte, že Vaším cílem je zapojení pacienta do činnosti a ne pomoc Vám. A zachovávejte klid, i když je zřejmé, že sami byste si s určitou prací poradili rychleji a lépe. Nepředpokládejte nikdy, že Vám pacient bude pomáhat. Ušetříte si drobná i větší nedorozumění a nervozitu. Pamatujte, že se jedná o činnost, která je důležitá pro něj.
Přizpůsobujte jednotlivé činnosti momentální situaci. Pokud pacient není ochoten určitou činnost vykonat, zkuste ho přemluvit, ale příliš nenaléhejte a nevyvolávejte tak nepříjemnost. Možná si za chvíli vše rozmyslí. Mějte vždy nějakou oblíbenou činnost „v záloze“ pro tyto případy.
Pomáhejte s přípravami. Mnoho lidí s Alzheimerovou chorobou má velkou vůli pomáhat a pracovat, mají však již potíže s přípravou a naplánováním jednotlivých činností. Pomozte jim s tím a možná Vás mile překvapí, co všechno Váš blízký ještě dokáže.
Vybírejte jednoduché aktivity a dávejte srozumitelné pokyny. Nemocné stresuje představa několika úkolů najednou. To je zbytečné. Všechny činnosti můžete rozklíčovat do jednoduchých postupných kroků tak, že se pacient bude cítit dobře a práce mu půjde od ruky.
Rozdělení činností a společná práce. Jednotlivé činnosti si rozdělte tak, abyste vy vykonávali vždy to, na co pacient nestačí. Při vaření například vše nachystejte, naplánujte a společně pak vykonávejte jednotlivé dílčí činnosti.
Žádejte o pomoc. Pacient by měl mít pocit, že jej potřebujete, ale buďte přitom opatrní, abyste jej nestresovali několika požadavky najednou.
Dbejte na to, aby pacientova činnost byla smysluplná. Pokud připravujete nějakou drobnou rukodělnou činnost – vystřihování, vyšívání, koláž a podobně, vždy společně plánujte konkrétní využití výrobku – například tvorba pohlednice, přáníčka a podobně.
Nementorujte a příliš neopravujte. Pokud se pacient rozhodne sám pro nějakou činnost (a není-li to nebezpečné nebo škodlivé), dopřejte mu ji, pochvalte jej za iniciativu.
Vyjádření, „umělecká“ tvorba. Plánujte pro pacienta také ty činnosti, jejichž prostřednictvím se bude moci vyjádřit sám o sobě, mnozí z nich to uvítají, mnoho se také Vy sami dozvíte o momentálním rozpoložení pacienta.
Komentujte svoji činnost. Pokud Vy sami něco vykonáváte, vše komentujte a popisujte, povídejte si s ním i sám se sebou. To je nesmírně důležité pro pacienta, i když Vám to tak vždy nemusí připadat.
Buďte trpěliví a nenechte se odradit. Někdy se pacientovi do určité činnosti nechce, to je lidské a normální, nahraďte ji jinou a zkuste se k původně navrhované činnosti vrátit později.
Pro Vaši i pacientovu bezpečnost je nutné přizpůsobit prostředí, odstranit jedovaté látky, které by mohl s něčím zaměnit a také nástroje, se kterými již nemocný neumí zacházet. Pokud máte plynový sporák a jste na něj zvyklí Vy i pacient, vyměňte alespoň varnou desku tak, aby měla bezpečnostní pojistku a plyn neunikal po uhašení plamene.
Užitečné a velmi nápomocné je, když se podíváte na půdu nebo do komory a najdete stará alba, fotografie, drobnosti z dávné doby. Prohlížejte si je společně s pacientem, to je princip reminiscenční terapie.
Plánujte denní aktivity, a to nejen s ohledem na pacienta, ale také s ohledem na sebe. Kromě těch aktivit, které vyžadují Váš nepřetržitý dohled, a pomoc se snažte pro každý den najít takové, které pacient bude vykonávat samostatně a bude jimi natolik zaujat, že nebude vyžadovat Vaši pomoc. To je důležité zejména pro Vás. Myslete také na sebe.
Dělejte si poznámky. Asi máte svůj notýsek, deník nebo receptář. To všechno stačí. Zkuste se pravidelně zamýšlet (třeba vždy v sobotu – na dni nezáleží, ale tak aby to bylo pravidelné) nad uplynulým týdnem a snažte se najít ty aktivity, které pacienta zaujaly, činnosti, které prováděl dobře, samostatně a měl z nich radost. Ty si zapište do svých poznámek. Až Vám někdy příště bude docházet síla, fantazie a trpělivost a nebudete vědět, jak vše zorganizovat, zapsané tipy Vám pomohou.
Plánujte aktivity – třeba i písemně. Pro mnohé je užitečný také předem připravený týdenní program, třeba i společně připravený s pacientem. Pokud do něj zařadíte nějakou i pro Vás příjemnou činnost, můžete se na ni společně těšit.
Ranní aktivity:
• ranní toaleta
• výběr a příprava oblečení
• snídaně včetně přípravy
• káva a rozhovor při kávě
• donesení novin, diskuse o některých článcích
• drobné domácí, řemeslné či „umělecké“ činnosti
• procházka
• nákupy
• příprava oběda
Odpoledne a večer:
• chvilka klidu po obědě
• úklid po obědě
• odpolední vycházka nebo činnost venku, na zahradě a podobně
• pokračování v drobných domácích, řemeslných nebo „uměleckých“ činnostech
• návštěva přátel, výstavy atd.
• příprava odpolední svačiny, kávy
• příprava večeře
• společenské hry, karty, prohlížení fotografií
• výběr a sledování televizního pořadu
Tipy jak plánovat aktivity:
• vybírat aktivity, které jsou smysluplné a pacienta těší
• respektovat možnosti pacienta – fyzické i psychické
• vybírat ty aktivity, které budou běžný život činit co nejnormálnějším
• zachovávat kontakty s rodinou a přáteli
• vyhledávat činnosti, které jsou důstojné a přiměřené pro dospělé
• volit činnosti, které má pacient rád a těší ho
• mít vždy na paměti, že cílem je činnost nikoli její výsledek
Tipy pro Vás:
• buďte flexibilní, i psaný program je možné a vhodné měnit podle momentální situace
• neopravujte a nementorujte
• buďte trpěliví
• snažte se podporovat pacientovu samostatnost
• své pokyny a rady formulujte co nejjednodušeji
• názorně předvádějte a pomáhejte
• vytvořte stabilní a pravidelný denní a týdenní rámec pro jednotlivé činnosti
• respektujte pacientovy pocity
• zjednodušujte, organizujte a jemně dohlížejte
Pokud by se Vám vše dařilo beze zbytku dle této příručky, vystavujete se nebezpečí, že Vám kolem hlavy začne rašit bytelná svatozář. Ale to hrozí jenom málokomu, protože každodenní péče o nemocného je natolik stresující a vyčerpávající, že se ani Vám ani převážné (a vlastně úplné) většině dalších pečujících nepodaří veškeré pokyny a návody splnit. Z toho si ale nemusíte naprosto dělat těžkou hlavu. Pokud Vám někdy dojde trpělivost a Vy najednou vybuchnete zlostí, nemusíte se tím trápit, samozřejmě pokud k tomu nedochází často. Nelamte si s tím hlavu, jste také jen a jen člověk. Naše tipy mají sloužit jako návod a pomoc a ne jako další závazek, který Vás bude stresovat. Tak je, prosím, také přijměte. Přejeme Vám více radosti z každodenního konání.
MUDr. Iva Holmerová, Ph.D