Česká alzheimerovská společnost se snaží podporovat lidi postižené demencí, tedy nemocné a jejich rodiny. V počátcích fungování jsme se soustředili především na rodinné pečující, v posledních letech nám včasnější diagnóza (také díky projektu Dny paměti, v němž zdarma nabízíme vyšetření paměti) umožňuje upnout pozornost na lidi s demencí. Jsme rádi, že se od roku 2010 úspěšně rozvíjí svépomocná skupina pro lidi s demencí.
Svépomocná nebo také podpůrná skupina pro osoby se syndromem demence byla založena v Praze při České alzheimerovské společnosti v červnu roku 2010 jako reflexe potřeb osob s kognitivní poruchou. Účastníci skupiny se pravidelně schází a sdílejí společná témata, hledají informace a odpovědi na řadu otázek. Tato skupina se schází 1krát za 3 týdny. Počet účastníků skupiny kolísá podle formy a postupu nemoci, dle vzdálenosti od místa bydliště a časových možností doprovázející osoby, čítá však maximálně 9 osob včetně osoby facilitátora skupiny.
Skupina je podpůrná a přátelská, pracuje na principu vzájemného sdílení a spolupráce, která odpovídá potřebám jejích členů a je jim ku prospěchu. Každý člen skupiny má co nabídnout – náhled na zkušenosti s nemocí nebo jiné užitečné informace.
Lidé trpící syndromem demence (nejčastěji Alzheimerovou chorobou) si na jednotlivých setkáních předávají informace o vlastní nemoci, sdělují zážitky a pocity, častým bývá ústřední téma diagnóza, léčba a zejména zvládání důsledků nemoci, vyrovnávání se s řadou překážek, které nemoc přináší, rodina - reakce jednotlivých členů rodiny, rodinné vztahy, péče o potomstvo. Setkání bývá doprovázeno někdy negativními emocemi, často však také humorem, s nadsázkou a neobyčejným vhledem do celkové situace.
Účastníci skupiny se mezi sebou navzájem posilují, paní Nina přináší informace o práci evropské pracovní skupiny pro osoby s demencí, plánujeme a realizujme přednášky, spolupracujeme s médii, se zdravotníky, studenty, představiteli některých zdravotně-sociálních organizací a prezentujeme tak problematiku a život osob trpících syndromem demence.
Ve skupině panuje velice pozitivní, podpůrná a přátelská nálada, mnozí z nich nadřazují taková setkávání nad jiné terapeutické ev. léčebné postupy této nemoci.
Jsem pacientka s Alzheimerovou demencí již šest roků. Je mi 55 let, mám hodného a trpělivého manžela, který je mi velkou oporou. Jsem vděčná České alzheimerovské společnosti, že se můžeme setkávat jako skupina pacientů. Naše skupina je zatím malá, většinou kolem 5lidí v různých rodinných situacích a různých stupních onemocnění a také z různých měst. Někdy bývá problémem doprovod na skupinu. Ale vždy se velice rádi setkáváme, protože na našich setkáních si vyměňujeme zkušenosti s nemocí a reakcemi našich blízkých. Vždyť kdo jiný by nám mohl lépe rozumět, než my sami sobě vzájemně. Často se podporujeme i mimo schůzky. Zajímavé je, že většina z nás je kolem 55let.
Já osobně jsem se rozhodla již před několika lety bojovat za destigmatizaci demence např. tím, že pořádám besedy nazvané Můj život s demencí, také jsem poskytla rozhovor pro časopis, mluvila v rozhlase a TV. Měla jsem velkou radost, když se mi podařilo přesvědčit kamarádku Hanku z naší skupiny, aby i ona se nestyděla mluvit o své demenci. Výsledkem bylo mimo jiného, že i ona poskytla rozhovor pro časopis, mluvila o sobě při lyžování v Alpách atd. Na začátku jsem musela najít odhodlání k tomu, abych veřejně mluvila o svých problémech. Uvědomila jsem si ale, že lidé mají tendenci odsuzovat nebo se obávat toho, co dobře neznají. A proto považuji za velice důležité tuto nemoc lidem přibližovat. A pokud to jde zábavnější a nekonvenční formou, je to určitě lepší. Většina lidí na besedách je překvapena, když zjistí, že mám demenci. Což potvrzuje to, že znají demenci jen u starých lidí a ještě k tomu v poslední fázi. Žel Bohu, ani lékaři často nechápou, co dokážeme pokud máme dobré podmínky, pevnou vůli, podporu blízkých a snažíme se být aktivní. Demence není vidět na první pohled (často ani na druhý :-) , většinou ani nebolí, ale přináší řadu nepříjemných situací pro nás samé i naše blízké díky velké zapomnětlivosti, špatnému odhadu, fabulaci, špatné orientaci, pomalejším reakcím, občasným výmazům, horšímu vyjadřování atd. Naše problémy jsou velice různorodé a u každého mohou být jiné, stejně jako postup nemoci. Zřejmě skoro všichni zapomínáme a máme horší orientaci.
Díky těmto svým aktivitám mi ČALS umožnil účastnit se konferencí Alzheimer Europe a postupně jsem se stala členkou Evropské pracovní skupiny lidí s demencí. Na našich setkáních pacientů Toulky duší a pamětí pak předávám zkušenosti z mezinárodních pracovních schůzek. Mým mottem je: Člověk si nemůže vybrat, jak se cítí, ale může si vybrat, co s tím udělá.
Nina Baláčková
Od mých 53 let v roce 2010 jsem začala mít velké problémy s pamětí a organizační činností. Také mám trochu problémy s koordinací pohybu. S vyřizováním věcí mi pomáhal manžel a dcery. Ve volném čase luštím křížovky, SUDOKU a hlídám vnoučata. Od starší dcery máme tři - prvňák a tříapůlletá dvojčata. Od mladší dcery máme osmiměsíční vnučku. Jednou týdně navštěvuji denní stacionář v budově České alzheimerovské společnosti, kde často trénujeme kognitivní funkce. Léky si zatím připravuji sama. Občas si je ale zapomenu vzít. Také hůře vidím. Nosím bifokální brýle.
paní A.
Je mi 72 let a do skupiny jsem začal dojíždět teprve na jaře tohoto roku. Pozvala mě do ní Nina, se kterou se seznámila má manželka na besedě o demenci a pozvala ji k nám. Alzheimerovu demenci mám stanovenou od letošního roku, kdy jsem začal mít velké problémy s pamětí.
pan A.
Poprvé jsem se ztratila v 37 letech, když jsme byli na dovolené s manželem a přáteli v Karlových Varech. O dva roky později jsem zabloudila i v místě svého bydliště. To už jsme si s manželem řekli, že máme problém a navštívili jsme mnohé lékaře. Někdo říkal, že jsem alkoholička, jiný že hysterka a pak se začalo uvažovat i o epilepsii, na kterou mě později začali léčit. Můj stav se nezlepšoval. Začala jsem mít problémy s pamětí, orientací a komunikací. Jedna přítelkyně mi poradila návštěvu České alzheimerovské společnosti. Tam proběhl rozhovor a testování mých schopností. Odeslali mě k odbornému lékaři. Absolvovala jsem různá vyšetření a lékařský závěr zněl - Alzheimerova choroba. To už mi bylo 47 let.
Velkým posunem k lepšímu bylo také vysazení "špatných" léků a nasazení "dobrých a účinných"! V České alzheimerovské společnosti také manželovi poradili, jak má o mě pečovat. Začaly k nám odcházet osobní asistentky a já s nimi začala cvičit paměť, soustředění, ale také běžný chod domácnosti. Po 3 letech jsem se s jejich pomocí znovu naučila, jak zacházet s PC a mobilním telefonem a tak se znovu spojit s ostatním světem, který se mi předtím někam ztratil. Dnes si ještě dokáži užívat života, ráda lyžuji, jezdím na výlety, do divadla, opery a také ráda zpívám. Můj život se mi zdá skoro stejný jako dřív! Jsem velmi vděčná České alzheimerovské společnosti, že nám pacientům umožňuje každý měsíc setkávání s ostatními pacienty na "našich" Toulkách pamětí a duší, kde si společně sdělujeme své „starosti i aradosti", které tuto nemoc provází. Hodně se zde nasmějeme a náš život nám připadá o hodně lehčí a radostnější!
paní B.